Sindrome di Guillai Barre'

La Sindrome di Guillain-Barre' (GBS) e' una di queste cosiddette malattie rare: colpisce poche persone nel mondo, circa 150 per milione, ed e' pressoche' incurabile, in quanto il suo iter non puo' essere arrestato, ma solo marginalmente mitigato e modificato.
Nota anche come poliradicolonevrite (infiammazione del sistema nervoso periferico), la GBS si annuncia in modo subdolo e puo' mettere in pericolo di vita chiunque, senza distinzioni di eta', sesso, razza (ammesso si possa parlare di razza nella specie umana), condizioni fisiche, tipo di alimentazione, patologie pregresse o in corso, ecc. Presenta un esordio rapido, che puo' evolvere a paralisi totale (tetraparesi) e insufficienza cardio-respiratoria nell'arco di pochi giorni. Sono spesso associate algie diffuse, in particolare alle articolazioni e alle estremita' (disestesie e parestesie a mani e piedi).
La GBS colpisce senza una vera causa (essendo spesso preceduta da infezioni o vaccinazioni che sono considerati fattori "scatenanti", si pensa ad una 'mediazione' virale, ma questa e' di difficile diagnosi) e puo' evolvere in un peggioramento che interessa l'innervazione autonomica rendendo necessario il ricorso alla rianimazione. Infatti i nervi autonomici controllano funzioni involontarie, quali il respiro, il battito cardiaco, la pressione arteriosa, le funzioni digestive e sessuali, e lavorano sempre, in maniera autonoma appunto, anche quando dormiamo.
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In quanto polineuropatia, la GBS si riferisce a un interessamento bilaterale e simmetrico dei nervi periferici (interessa, cioé, in maniera simile, entrambi i lati del corpo), e generalmente i disturbi iniziano alle mani e ai piedi. A seconda che siano colpiti i nervi motori, sensitivi o entrambi, si parla di neuropatia motoria, sensitiva, o mista.
In quanto neuropatia periferica, ad essere interessati sono i nervi motori, responsabili dei movimenti volontari, e quelli sensitivi (ci permettono di sentire il dolore, le vibrazioni, il tatto, di riconoscere le forme degli oggetti, di conoscere la posizione di parti del nostro corpo nello spazio).
La GBS e' una neuropatia immuno-mediata. Il sistema immunitario, il cui compito principale e' di proteggere l'organismo contro gli agenti infettivi esterni, in questo caso, e per ragioni sconosciute, attacca parti dell'organismo causando l'insorgenza di malattie autoimmuni. Qui ad essere "attaccati" sono i nervi periferici (talvolta limitatamente alla componente mielinica, ma in molti casi vi e' il coinvolgimento anche della componente assonale, il nervo vero e proprio).
La malattia é autolimitante, con recupero spontaneo dalla fase acuta nell'arco di due mesi, e remissione pressoche' completa della sintomatologia in circa un anno. Talora permangono degli esiti, ed e' dunque cruciale la precocità dell'intervento terapeutico, che si avvale di immunoglobuline endovena, plasmaferesi (lavaggio del sangue), e soprattutto della riabilitazione (fisiokinesi).
L'individuo sano colpito dalla sindrome si trova ad affrontare un'esperienza traumatizzante anche (e soprattutto) sul piano psichico: spesso non capisce cosa stia succedendo nel suo corpo, e dunque non accetta le pesanti limitazioni e il lungo iter che lo attende. E' importante dunque abbinare alle poche terapie convenzionali un sostegno psichiatrico e psicologico per limitare le serie forme depressive, le fobie e le patologie indotte dallo sviluppo di stati d'ansia assai prostranti e suscettibili di somatizzazione. E' nella convizione di chi scrive, colpito da GBS 18 mesi fa, che sia molto importante che il paziente possa rapportarsi direttamente con ex-pazienti al fine di instaurare con loro, unitamente ai colloqui con lo specialista psicologo, un dialogo per scambiare esperienze e ricevere conforto e aiuto.